Sittard, 25 september - Vandaag lanceert een samenwerkingsverband van NVOG, NVAB, Endometriose Stichting en Women Inc. de Endometriosewijzer. De Endometriosewijzer is een online hulpbron voor zorgvragers en professionals die informatie zoeken over endometriose. Maar liefst 1 op de 10 vrouwen heeft endometriose, maar door een tekort aan kennis is de gemiddelde diagnosetijd 7 jaar. De Endometriosewijzer heeft als doel om dit te verkorten naar 1 jaar.
Enorme impact op dagelijks leven
Mensen met endometriose hebben vaak heftige klachten die grote impact op het dagelijks leven hebben.
Dhena (27): ‘’Sinds mijn elfde heb ik zoveel menstruatiepijn dat ik elke maand, zonder uitzondering, moet overgeven en flauwval van de pijn. Ik ga zweten en trillen. De pijn straalt door naar de rest van mijn lichaam. Volgens collega’s, familie en vrienden die het gezien hebben trek ik wit weg en lig ik erg lang levenloos stil. Zij schrikken zich elke keer wezenloos door deze verschijnselen.’’
Corine had al sinds ze begon met menstrueren last van hevige pijn en bloedverlies. Dit werd steeds erger: ‘’Ik bezocht de huisarts, allerlei therapieën, van fysio, manuele therapie naar osteopaat naar acupunctuur. Ik reed het hele land door naar allerlei therapeuten die dachten me te kunnen helpen. Mijn eerste opmerking was altijd dat ik pijn van binnenuit voelde, maar niemand dacht ooit aan endometriose, zelfs huisartsen en gynaecologen in het ziekenhuis niet.’’ Toen Corine op haar 30e op de Eerste Hulp terecht kwam omdat haar pijn zo ernstig was, bleek tijdens een kijkoperatie dat haar organen door endometriose ernstig verkleefd waren. Via natuurlijke weg zwanger worden was hierdoor niet meer mogelijk.
Diagnosetijd verkorten
Het verhaal van Corine toont aan hoe groot de impact van een lange diagnosetijd kan zijn. De Endometriosewijzer is in het leven geroepen om samen met zorgprofessionals het diagnose traject van endometriose te verkorten van 7 jaar naar 1 jaar. De website biedt informatie voor vrouwen die denken dat ze misschien endometriose hebben, of al de diagnose hebben. Daarnaast heeft de website een gedeelte met informatie voor (zorg)professionals. Dit varieert van informatie over behandeling tot bij wie je terecht kunt als endometriose voor problemen zorgt op school en op de werkvloer.
Belangrijke stap
De organisaties achter de Endometriosewijzer (NVOG, NVAB, Endometriose Stichting en Women Inc.) zien dit als een belangrijke stap naar een betere gezondheid voor vrouwen. Wij pleiten verder voor een goede invulling van de Nationale Strategie Vrouwengezondheid die het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) deze zomer lanceerde. Daarbij zijn financiële middelen, aandacht voor zowel vrouwspecifieke als vrouwsensitieve gezondheid en consultatie van vrouwen zelf belangrijke voorwaarden.
